Många kommer att drabbas av Alzheimers
Många av oss kommer drabbas av Alzheimers sjukdom, så låt oss planera för detta
Personer med kognitiv svikt har mycket att bidra med i samhället - små förändringar i vår miljö och attityder kan hjälpa.
Nyheten om att journalisten och programledaren Fiona Philips har Alzheimers har fått oss alla att stanna upp och fundera. många kommer att känna sig oerhört ledsna för henne och kommer vilja rädda sig själva. I Storbritannien har en av 14 personer över 65 år demens och en av sex personer över 80 år, så det är troligt att de flesta av oss kommer drabbas av det under våra liv. Och ändå är det inte många av oss som planerar att leva med kognitiv svikt eller ta hand om någon med sjukdomen. Philips har sagt att båda hennes föräldrar, hennes morföräldrar och hennes farbror hade sjukdomen: "Det är något jag kanske trodde att jag skulle få vid 80. men jag var fortfarande bara 61 år gammal. Jag kände mig mer arg än något annat."
Jag är väldigt lyckligt lottad över att mitt arbete med innovationer inom demens tar mig i kontakt med många människor som lever med sjukdomen, och jag har lärt mig mycket av att lyssna på och arbeta tillsammans med dem. Så vad skulle jag säga till Philips?
För det första blir jag mycket uppmuntrad av henens ord: "Jag håller på med det... fortfarande här, går ut och går, träffar vänner över en fika." Vårt arbete visar oss att även om en demensdiagnos är livsförändrande, behöver den inte vara livsavslutande. Det finns mycket liv kvar att leva.
Om människor ges rätt stöd - och fortsätter att inkluderas i samhället, deras familjer och omgivning - finns det fortfarande enormt mycket som de kan bidra med. Inom Deep - UK Network of Dementia Voices - samlas människor från hela landet och tar med sig sin nuvarande erfarenhet av demens, sina livskunskaper och arbetserfarenhet. De första jag kommer att tänka på är konstnärer, sjuksköterskor, ekonomiansvariga, företagsdirektörer, trädgårdsmästare, författare, chefer, lärare och journalister.
Alla som nu lever med demens får förtroende och stöd från varandra och använder sin kompetens för att påverka lokal och nationell praxis och policy. Vissa arbetar med hälsovårdsorganisationer och universitet, designar och river kurser efter sin diagnos.
Vissa ger råd till trafikplanerare eller banker om hur de kan göra sina tjänster mer tillgängliga, till exempel genom att använda tydligare skyltar och större typsnitt. Några har gjort filmer för att utbilda och inspirera. Vissa registrerar demensdagböcker för att ge insikt i deras liv - de goda, de dåliga och de svåra dagarna.
För det andra var jag särskilt intresserad av att höra Philips berätta om sitt engagemang för att vara involverad i forskning, som hon säger åtminstone kan hjälpa andra i framtiden. Jag tror att det kommer att hjälpa henne att delta på det här sättet också. Vi vet att engagerad i forskning kan ge självförtroende, självkänsla och mening. Som Dory, som lever med demens, har sagt till oss: "Det har förändrat mitt liv. Jag kan fortfarande vara användbar." Och som Irene säger: "Det har varit det som har gett mig tillbaka min persona."
Många är, som Philips, stödjer kliniska prövningar, och blir ofta involverade genom Join Dementia Research. Andra är inblandade som rådgivare i kvalitativa program, med mer fokus på upplevelser av vardagslivet med demens. Ett anmärkningsvärt exempel, University of Exeters Ideal-program, har genererat utmärkta forskningsbevis och fantastiska tillgängliga resurser - om saker som att hålla kontakten och vara aktiv - allt samproducerat av personer med demens själva.
Akademiska forskare vill i allt högre grad engagera personer med demenssjukdom inte bara som ämnen utan som rådgivare eller till medforskare. Vårt banbrytande program Dementia Enquirers har handlat om att öka kompetensen och kunskapen hos personer med demens att leda sin egen forskning.
Mer än 20 Deep-grupper har drivit sina egna små forskningsprojekt - om ämnen som är viktiga för dem. Deras erfarenhet ger dem ett mycket bra läge att säga vad demensforskning ska handla om. I dessa projekt har de fokuserat på botemedel eller behandling, utan på de barriärer som ofta hindrar dem från att leva ett helt liv - till exempel dålig kollektivtrafik, otillgängliga butiker, bullriga lokaler, automatiska telefonprocesser och allmänhetens attityder. De har visat oss att involvera personer med demens i design, planering och leverans av forskning gör forskningsprocessor och resultat bättre för alla. Genom att arbeta som ett team har personer med demenssjukdom kunnat spela på sina styrkor, och spela en roll efter deras intresse eller kompetens. De vittnar om att driva ett forskningsprojekt är hårt arbete men roligt och stimulerande, och bygger enorma mängder självförtroende.
Under tiden har vi tagit reda på mycket om hur man kan göra forskning mer tillgängligt för personer med demenssjukdom, till exempel genom att ta bort akronymer och obskyr akademisk terminologi. Vi har också lärt oss mycket om vad som behöver förändras för att forskare och personer med demens ska kunna arbeta vid sidan av varandra. Jag hoppas att forskarna som involverar Philips kommer att använda detta lärande för att göra hela processen så njutbar och meningsfull för henne som möjligt.
Min sista tanke om Philips nyheter - och demens i allmänhet - är att, långt ifrån att vara något vi alla känner oss hjälplösa inför, var och en av oss kan hjälpa. Vi gör människor som henne en björntjänst om vi använder ett obevekligt negativt språk som ramar in demens i termer av tsunamier, drabbade och katastrofer. Vi måste hitta ett mer balanserat - och ja, ett mer positivt, men fortfarande realistiskt - sätt att prata om demens. Och vi måste förstå att våra egna attityder, vårt eget engagemang att inkludera inte utesluta, att lyssna på och inte tala för, kan göra hela skillnaden.
Detta budskap återspeglas i Dementia and Hope, en ny vision som lagts fram av nit brittiska demensorganisationer. I korthet är visionen att vi inte bara måste fokusera på de medicinska aspekterna av demens. Vi måste ta itu med dessa samhälleliga och miljömässiga hinder proaktivt och tänka mer på rättigheter, medborgarskap, inkludering och jämlikhet.
På så sätt kan vi var och en bidra med att ge mer hopp och mening till livet för de av oss som lever med detta tillstånd.
Kommentarer
Skicka en kommentar