”Jag har tappat bort mig själv”

 

Den första personen som fick diagnosen Alzheimers sjukdom berättade allt för oss - vi lyssnade bara inte

Den första rösten i vården av Alzheimers var inte förvirrad. Hon försökte bli förstådd. Hon beskrev inte förvirring. Hon beskrev förlust.

"Jag har tappat bort mig själv."

Detta var orden som Auguste Deter sa i början 1900-talet, en kvinna vars fall senare skulle ligga till grund för det ni nu känner igen som Alzheimers sjukdom. Hennes presentation var ovanlig för tiden. Hon var i början av femtioårsåldern, och det hon upplevde stämde inte överens med de vanliga antaganden om åldrandet eller "senilitet" som fanns då. Det var denna skillnad som drog till sig Dr Alois Alzheimers uppmärksamhet, som började dokumentera hennes tillstånd i detalj. 

Det han dokumenterade var inte bara minnesförlust. Han beskrev ett mönster av desorientering, där hon kämpade för att känna igen sin omgivning och människorna omkring sig. Hennes språk blev fragmenterat, inte bara genom att hon glömde ord, utan genom att förlorade förmågan att strukturera meningar. Hon visade tecken på misstänksamhet och ångest, och anklagade ibland andra för handlingar som inte hade ägt rum, vilket inte tydde på ett avsiktligt beteende, utan ett försök att förstå en verklighet som inte längre kändes stabil. Hennes svar var inkonsekventa, hennes förståelse fluktuerade, och ändå fanns det mitt i allt detta, stunder där hon var ytterst medveten om att något fundamentalt hade förändrats.

Det är i detta sammanhang som uttalandet "Jag har tappat bort mig själv" står. Inte som ett löst citat, utan som en direkt återspegling av hennes livserfarenhet. DEtta var inte en person som passivt försämrats. Detta var en person som försökte beskriva en störning i identitet, orientering och inte kontinuitet. Hon upplevde inte bara förändring, utan hon insåg den också, och den igenkänningen medförde ångest. 

Efter hennes död flyttade fokus till hjärnan. Identifieringen av amyloida plack och neurofibrillära trassel blev de definierande dragen för tillståndet. Detta markerade ett betydande steg framåt i den vetenskapliga förståelsen, men det formade också riktningen för vården av demens under kommande årtionden. Tyngdpunkten flyttades mot patologi, klassificering och diagnos. Den inre upplevelsen hon hade försökt kommunicera blev sekundär i förhållande till vad som kunde observeras under ett mikroskop.

Konsekvensen av den förändringen är ännu idag synlig. 

När en person som lever med demens upprepar en fråga tolkas det ofta som minnesbrist. I praktiken är det ofta ett försök att återfå orienteringen, att förankra sig i något bekant. Upprepningen i sig är inte problemet, det är strategin. När en person blir upprörd stämplas ofta som utmanande beteende. I många fall återspeglar det en uppbyggnad av förvirring, överstimulering eller en obalans mellan omgivningen och deras förmåga att bearbeta den. När en person drar sig tillbaka ses det ofta som en nedgång, men det kan lika gärna vara en skyddande reaktion på en värld som inte längre känns förutsägbar.

Dessa mönster speglar vad som observerades hos Auguste Deter. Skillnaden ligger inte i tillståndet, utan i hur det tolkas. 

Om hennes uttalande hade behandlats som kommunikation snarare än symtom, hade inriktningen på vården kanske utvecklats annorlunda. Frågan skulle inte ha stannat vid att identifiera vad som hände med hjärnan, utan skulle ha utvidgats till att förstå  hur den förändringen upplevdes av personen, ögonblick för ögonblick. Det är i det tolkningsläget som mycket av demensomsorgen fortfarande kämpar med.

Det som blir tydligt när man granskar hennes fall i sin helhet är att demens inte tar bort behovet av meningar. Det förändrar hur meningar uttrycks. När kognitiv bearbetning blir mindre tillförlitlig förlitar sig personen mer på mönster, kännedom, miljö och reaktioner från omgivningen. Beteendet blir det språk genom vilket intern erfarenhet kommuniceras när strukturerat verbalt uttryck inte längre är tillgängligt. 

Detta har direkta konsekvenser för hur vården levereras. 

Ett tillvägagångssätt byggd på uppgifter kan säkerställa fysiska behov tillgodoses, men det tar inte automatiskt itu med desorientering, förlust av identitet eller behovet av stabilitet. En rutin kan skapa struktur, men utan tolkning riskerar den att bli stel snarare än responsiv. Det som krävs är förmågan att känna igen vad som ligger bakom beteendet, att identifiera den punkt där förvirring börjar byggas upp och att anpassa miljön eller interaktionen innan förvirringen eskalerar till nöd. 

Det är här arbetet skiftar från observation till tolkning.

Att förstå demens på denna nivå förändrar responsen helt och hållet. dEt flyttar fokus från att hantera resultat och mot att påverka de förhållanden som skapar dessa resultat.

Det kräver uppmärksamhet på hur information presenteras, hur miljöer är strukturerade, hur konsekvens upprätthålls och hur kommunikation anpassas i realtid. Det kräver också att man inser att stunder av nöd sällan är isolerade händelser. Det är vanligtvis resultatet av ackumulerad feltolkning mellan personen och dess omgivning. 

Auguste Deters ord finns inte kvar i historien som en isolerad ögonblick. De beskriver ett mönster som fortsätter att presenteras i olika former inom demensvården idag.

Förlusten hon identifierade var inte begränsad till minnet. Det var en störning i hur hon upplevde sig själv i världen omkring sig. Det förändrar förstås vårdgivarens roll. Det handlar mindre om att slutföra uppgifter och mer om att upprätthålla kontinuitet för personen, även om deras interna bearbetning blir mindre stabil.

Betydelsen av hennes fall är inte bara att det ledde till identifieringen av en sjukdom. Det är att det gav en tidig beskrivning av den levda erfarenheten av den sjukdomen. Den beskrivningen är fortfarande relevant, eftersom tillståndet inte har förändrats. Det som har förändrats är möjligheten att reagera annorlunda. 

Frågan är inte längre vad hon menade när hon sa "Jag har förlorat mig själv". Innebörden är tydlig. Frågan är om nuvarande vårdpraxis är strukturerad på ett sätt som erkänner och svarar på den upplevelsen allt eftersom den utvecklas i realtid.

https://launexltd.com