Demensdiagnoser försenas ofta i åratal, visar ny studie
Demensdiagnoser försenas ofta i flera år, visar ny studie
Personer med demens har en lång väg till diagnos, enligt en omfattande granskning publicerad i International Journal of Geriatric Psychiatry. Analysen fann att individer i genomsnitt väntar 3,5 år från det att symtomen först uppträder tills de får en formell diagnos. För de med tidig debuterande demens är förseningen ännu längre - i genomsnitt 4,1 år. Dessa resultat belyser fortsatta brister i snabb tillgång till vård och behovet av förbättrade diagnostiska strategier, särskilt för yngre individer och de med mindre vanliga former av demens.
Demens är ett progressivt tillstånd som påverkar minne, tänkande och beteende. Det är inte en enda sjukdom, utan en grupp relaterade tillstånd som inkluderar Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens, vaskulär demens och andra. Symtomen förvärras vanligtvis med tiden och stör så småningom vardagslivet och självständigheten. Medan demens främst drabbar äldre, kan yngre personer utveckla tidiga former, vilka ofta leder till feldiagnoser eller förseningar i vården.
En snabb diagnos är avgörande för att kunna planera behandling, hantera symtom och hjälpa familjer att förbereda sig för vad som komma skall. Det för det också möjligt för individer att få tillgång till stödtjänster och mediciner tidigare i sjukdomsförloppet. Nationella och internationella hälsoorganisationer har betonat vikten av tidig upptäckt och respons. Ändå är den faktiska tiden det tar att få en diagnos fortfarande dåligt undersökt.
För att åtgärda denna brist genomförde ett forskarteam vid University College London och University of Jaén den första systematiska granskningen och metaanalysen av globala bevis på tid till diagnos vid demens.
Forskarna sökte i stora medicinska databaser efter studier publicerade fram till december 2024 och identifierade 13 lämpliga studier som tillsammans inkluderade över 30 000 personer med demens. De flesta av dessa studier rekryterade deltagare från minneskliniker, sjukhus eller neurologiska avdelningar och fokuserade på individer som redan hade fått en formell diagnos. Författarna definierade "tid till diagnos" som intervallet mellan när symtomen först uppstod - baserat på intervjuer med patienter eller vårdgivare - och det ögonblick en diagnos ställdes.
Med hjälp av en metaanlytisk metod beräknade teamet att för alla demenstyper var den genomsnittliga tiden till diagnos 3,5 år. Specifikt för Alzheimers sjukdom var den genomsnittliga fördröjningen något längre, 3,6 år. Personer med frontotemporal demens hade den längsta väntetiden, i genomsnitt 4,2 år, och de med tidiga former av sjukdomen fick vänta 4,1 år. Däremot fick personer med sen debut av demens diagnosen snabbare, vanligtvis inom 2,9 år.
Medan de totala siffrorna pekar på betydande förseningar, var orsakerna bakom dem komplexa och varierande. I allmänhet hade yngre individer längre diagnostiska intervaller, möjligen för att vårdgivare är mindre benägna att misstänka demens hos yngre patienter.
Typen av demens spelade också roll. Frontotemporal demens, som ofta påverkar beteende och språk mer än minne, visade sig svårare att identifiera än mer typsika former som Alzheimers sjukdom.
Vissa studier tyder på att personer med lägre kognitiva testresultat eller som hade svårigheter med dagliga aktiviteter fick diagnosen snabbare, möjligen för att deras symtom var allvarligare eller uppenbara. Andra faktorer somt tycktes försena diagnosen inkluderade att ha haft flera konsultationer med olika vårdgivare, fått ne initial diagnos av mild kognitiv svikt eller genomgått mer komplexa diagnostiska procedurer som hjärnskanningar.
Socioekonomiska och etniska skillnader spelade också en roll. I en USA-baserad studie väntade svarta deltagare och de med lägre utbildning längre på att få en diagnos, vilket tyder på hinder relaterade till tillgång, vårdkunskap eller partiskhet bland vårdgivare.
Granskningen fann också att tillgång till specialisttjänster kunde göra skillnad. I Australien fick personer med tidig demens som besökte en särskild diagnostisk klinik sin diagnos snabbare än de som besökte andra kliniker. Detta pekar på de potentiella fördelarna med specialiserade centra som fokuserar på att diagnostisera och hantera demens hos yngre vuxna.
Trots dessa insikter noterade forskarna att data om orsakerna till försenad diagnos var begränsade och ofta inkonsekventa mellan studierna. Många av de faktorer som är förknippade med längre eller kortare diagnostiska intervall identifierades endast i en enda studie, vilket gjorde det svårt att dra säkra slutsatser. Studierna använde också olika metoder för att definiera och mäta tiden till diagnos, vilket kunde ha påverkat resultaten.
Författarna betonade behovet ab mer forskning för att förstå hur diagnostiska förseningar påverkar patienter och familjer, och vad som kan göras för att förbättra processen. De efterlyste utveckling av standarddefinitioner och kriterier för att mäta tid till diagnos, samt bättre spårning av de steg patienterna går igenom från första symtom till slutlig diagnos.
Även om förseningar i demensdiagnos delvis beror på den gradvisa debuten och vaga karaktären hos tidiga symtom, tyder resultaten på att själva hälso- och sjukvårdssystemet spelar en viktig roll. Långa remissvägar, begränsad tillgång till specialister och otillräcklig utbildning för allmänläkare kan alla bidra till problemet.
Författarna drog slutsatsen att förbättring av aktualiteten för demensdiagnos bör vara en folkhälsoprioritet. Detta gäller särskilt för yngre patienter och de med frontotemporal demens, som för närvarande står inför de längsta väntetiderna. Att etablera specialiserade diagnostiska centra, standardisera vårdförlopp och att utbilda vårdpersonal för att känna igen det breda spektrumet av demenssymtom skulle kunna bidra till att minska klyftan.
Kommentarer
Skicka en kommentar