Vill ni veta risken för Alzheimers?
Vill ni veta risken för er att få Alzheimers sjukdom? Många ändrar sig
I takt med att forskare gör framsteg i att förstå hur Alzheimers sjukdom utvecklas, finns det växande möjligheter för friska forskningsdeltagare att lära sig om sin risk att utveckla Alzheimers sjukdom i framtiden.
Medan många organisationer ofta förespråkar att forskare delar riskuppfattningar med enskilda deltagare, finns det etiska problem kring att göra det, med tanke på att det inte finns några medicinska åtgärder för att ändra på den risken.
En ny studie från Washington University School of Medicine i St. Louis undersöker de val som sådana friska forskningsvolontärer gör när de får möjlighet att lära sig om sin riks att utveckla Alzheimers sjukdom.
Forskarna fann en stor skillnad mellan andelen deltagare som sa att de skulle vilja lära sig om sin risk om sådana uppskattningar blev tillgängliga och andelen som följde upp för att lära sig dessa resultat när de fick den faktiska möjligheten.
Kunskapen kan hjälpa forskare att utforma studier som erbjuder möjligheten att få resultat på sätt som inte pressar deltagarna att göra ett val framför ett annat.
Studien betona också vikten av att säkerställa att deltagarna verkligen vill ha sina forskningsresultat eftersom hypotetiskt intresse inte nödvändigtvis innebär att man vill veta sin risk för Alzheimers sjukdom när det faktiskt erbjuds.
Studien publicerades 6 maj i JAMA Network Open.
"I allmänhet finns det en rörelse mot att ge forskningsdeltagare och patienter sina testresultat, även i situationer där ingenting kan göras med dessa resultat", säger huvudförfattaren Jessica Mozerksy, PhD, biträdande professor i medicin vid Bioethics Research Center och forskare vid Charles F. och Joanne Knight Alzheimers Disease Research Center, båda vid WashU Medicine.
"Men vår studie tyder på att i känsliga fall - till exempel när man uppskattar risken för att utveckla en försvagande och dödlig sjukdom - bör man ha möjlighet att inte veta."
På senare år har National Academics of Sciences, Engineering and Medicine rekommenderat att forskningsstudiedesigner i allmänhet inkluderar möjligheten att returnera resultatet till deltagarna, även när sådan resultat inte kan ageras utifrån.
På liknande sätt föreslog en kommitté bestående av studiedeltagare, deras vårdpartners och medlemmar i demensorganisationer nyligen en rättighetsförklaring för deltagare i forskning om Alzheimers sjukdom som förespråkar tillgång till sådana resultat.
Samtidigt kvarstår etiska farhågor på grund av möjligheten att orsaka ångest och annan skada för deltagare som får veta att de löper hög risk att utveckla försvagande och obotlig demens.
Till skillnad från förebyggande alternativ för individer som får veta att de löper hög genetisk risk för vissa cancerformer finns det för närvarande inga godkända förebyggande behandlingar eller medicinska ingrepp tillgängliga för att avvärja Alzheimers sjukdom.
För att få en tydligare bild av vem som avböjer resultat för Alzheimers sjukdomsrisk och varför, vände sig Mozersky och hennes kollegor till långvarig forskning vid WashU Medicines Knight Alzheimers Disease Research CEnter. Sedan 1979 har Memory & Aging Project tillhandahållit ramverk för att studera hjärnfunktion hos deltagare när de åldras.
Under årtionden har projektet utvecklats och expanderat till flera långvariga studier av utveckling och progression av Alzheimers sjukdom, inklusive utveckling av biomarkörstester för att bestämma risk.
I den aktuella studien fokuserade Mozerskys team på kognitivt normala frivilliga som genomgick en rad tester, inklusive genetiska tester, blodprov och hjärnskanningar, från vilka forskare kunde uppskatta sannolikheten för att utveckla Alzheimers sjukdom under de följande fem åren.
Deltagarna gick ursprungligen med i den långsiktiga studien med förståelsen att de inte skulle ha möjlighet att få sina egna riskresultat. Trots detta, sa Mozerksy, har många under årens lopp uttryckt ett teoretiskt intresse av att ta del av deras resultat.
Studien, som leddes tillsammans med Sarah M. Hartz, MD, PhD, professor i psykiatri vid WashU Medicine, erbjöd resultaten till en delmängd av deltagarna i Memory & Aging-projektet - 274 deltagare - för att bedöma den psykologiska effekten av att få veta sin risk och de faktorer de beaktar när de fattar det beslutet.
Innan deltagarna bestämde sig fick de en informationsguide som förklarade hur risken uppskattas och listade några exempel på för- och nackdelar med att få veta sina resultat. Till exempel, på fördelssidan kan vissa personer få veta att deras risk är lägre än de kanske hade förväntat sig.
Och om resultat från biomarkörstester tyder på att en deltagare löper hög risk att utveckla Alzheimers sjukdom under de kommande fem åren, klan de bli berättigade att delta i kliniska prövningar av preventiva behandlingar.
Å andra sidan kan kunskap om hög risk orsaka ångest eller komplicera köp av vissa typer av försäkringar.
När resultaten var teoretiska sa 81% av personerna i den större, långsiktiga forskningen att de skulle välja att veta. När resultatet verkligen erbjöds de 274 deltagarna i Memory & Aging Project valde endast 60% att ta emot dem.
Deltagare med en föräldrahistoria av Alzheimers sjukdom och deltagare som själva identifierade sig som afroamerikaner var mer benägna än andra att avböja resultaten.
Ett urval av deltagare som avböjde att få reda på sina resultat intervjuades efteråt, och de vanligaste skälen som angavs var att det skulle vara en börda för dem själva eller deras familjemedlemmar att veta, deras egna negativa erfarenheter och uppfattningar om Alzheimers sjukdom, att de känner sig bra med sitt minne för närvarande, att de redan är förberedda på sjukdomen och att det fortfarande finns osäkerhet i förutsägelser om sjukdomsrisk.
"Bristen på förebyggande behandlingar är också en stor faktor för att avböja att ta emot resultaten av biomarkörstester bland personer utan symtom på Alzheimers sjukdom", sa Mozersky.
"När vi intervjuade några deltagare för att bättre förstå deras val att inte veta, sa många att en ny effektiv behandling skulle kunna få dem att ändra sig om den blev tillgänglig."
Eftersom resultaten endast är tillgängliga genom forskningsstudier läggs de inte till i deltagarnas journal av forskarna. Sådan resultat kan dock hamna i en patients journal om en deltagare delar dem med sin läkare.
"Vi planerar att fortsätta vår forskning om komplexiteten i dessa frågor, särskilt eftersom det blir vanligare att lämna tillbaka resultaten till forskningsdeltagarna, även om det ännu inte går att agera utifrån dessa resultat", sa Mozersky.
Kommentarer
Skicka en kommentar